2024. máj. 9., csütörtök Alberta, Benigna, Domokos, Fehérke, Hófehérke
betegség család beteg leukémia gyermek
Amikor 3 évvel ezelőtt kiderült a 8 éves kisfiam diagnózisa - T-sejtes ALL, de maradjunk a leukémiánál -, megfordult velem a világ, s egy új világba, egy új életbe csöppentem.

Egy halálos betegséggel való vívás valójában nagyon hasonlít egy sakkmeccshez. Amikor belevágunk, két kérdéssel szembesülünk. Vajon mi lesz a befejezés: sakk-matt vagy döntetlen? És egyáltalán, merre induljak?

Az első kérdés miatt persze mindenki nagyon izgul: ki fog nyerni, a halál vagy az élet? Döntetlen esetén az élet megmarad, de maradandóak a károk, amitől nehéz lesz tovább élni. A második kérdésen nem gondolkodunk túl sokat, mindenki egyértelműen mihamarabbi gyógyulást kíván a betegnek, meg amúgy is, ki ne örülne egy gyors suszter mattnak - mint a sakkban.

Forrás: Shutterstock

Pedig most már tudom, hogy a végkimeneteltől függetlenül az odavezető ÚT a lényeg. Mert susztermattot csak a fekete tud adni, te pedig a fehérekkel vagy - hogy stílszerű legyek. Te csak a hosszabb utat bejárva fogsz tudni nyerni. És ezen az úton annyi mindennel fogsz találkozni, hogy a végén te is megérted: úgy igazából nincs is olyan, hogy fekete és fehér.

Találkozol a halálfélelemmel, ami innentől menthetetlenül végigkísér. Talán nem is mindenki jut el odáig, hogy végül fejet tudjon hajtani a sors előtt - akár a fekete, akár a fehér nyer. Mert mindenhogyan nehéz elfogadni.

Találkozol majd a fájdalomtól való félelemmel is, amivel nap, mint nap meg kell küzdeni. A szuri fáj, a belső szervek fájnak, ha gyulladás alatt vannak, az immungyengeség miatt támadó akármelyik betegség fáj, legyen az tüdőgyulladás, clostridium, pseudomonas vagy éppen mellesleg egy trombózis. A száj fáj, ha a kemó fellazította a nyálkahártyát, és a gombák megtámadták azt. Ez elképzelhetetlenül fáj. De aztán valahogy mégis túl lehet élni. És igen, hányni is kellemetlen, főleg folyamatosan hányni. És fogyni és nem enni, vagy enni, de mégsem hízni...

És ott lesznek a kedélyállapot változásai is, amit elképzelni lehetetlen kívülről, csak ha átéled. A kilátástalanság, mert a saját meséd végét nem tudod előre. Ez nem olyan, mint a sokszor elolvasott Piroska és a farkas, ahol hiába ijedsz meg, mikor bekapja a kislányt a fenevad, mégis tudod, hogy ki fog szabadulni így vagy úgy. Persze valójában a betegség mesének is a szabadulás a vége, így vagy úgy. Ahogy mondtam: fekete vagy fehér, mindkettő és egyik sem.

Forrás: Shutterstock

A szabadsághoz vezető úton sok szereplővel találkozik az ember.

Orvosokkal: szakértelemmel, kiégéssel, jó szándékkal.

Nővérekkel: hatékonysággal, fáradtsággal, csodás kitartással, keserűséggel.

Segítőkkel: akik valószínűleg saját érintettségük okán tudják olyan egyértelműen, hogy segíteni jó, nevettetni szükséges, sőt, talán a legfontosabb ebben a helyzetben.

Sorstársakkal: akik jobban szenvednek vagy kevésbé látványosan, de kínlódnak. Hamarabb mennek haza, vagy maradnak még, meghalnak, vagy meggyógyulnak. De legalább vannak, ettől tudod, hogy nem vagy egyedül.

Ezek a szereplők valójában mindig tanítók, pont azok, akikre akkor éppen szükségünk van, kinek-kinek milyen tapasztalatra, élményre van szüksége a saját útján.

És akkor jöjjön a gyakorlat...

A kórházban, az új világban, amibe csöppentünk, lelassult az idő, és az egészen apró dolgoknak is nagy jelentősége lett. Hogy is mondta az orvos, mikor véget ért a félórás beszélgetés az esélyek latolgatásáról, a várható kezelés hosszáról, mellékhatásokról, tennivalókról... Hogyis volt? Mi a pontos neve a betegségnek? Jó, leukémia, de melyik fajta? Vége a félórás sokknak, és már nem is tudom, mit mondtak. Pedig nagyon koncentráltam.

Kavarog bennem minden. Értem, hogy 60% az esély (ez az információ mélyen bevésődik az elmébe), de ki hozza haza az oviból a kislányomat? Értem, hogy most a beteg gyermekem mellett vagyok, de akkor hogyan hozok be tiszta ruhát, a kedvenc játékát meg a tusfürdőt? Értem, hogy most nem megyek dolgozni, de akkor hogyan lesz tovább a munkahelyemen? S végül minden elintéződik, mindenki segít, mindent megoldunk. Akármilyen lehetetlen, mindig lesz valahogy, mert most ez az ÚT, amin végigmegyünk.

Az együttérzés a viszontagságok idején gyógyító erejű. Az Érintettek Könyve együttérzésből született. A könyv valódi segítség lesz annak, akinek most támad a zivatar a feje fölött, tud mihez nyúlni. Orvosok, segítő szakemberek írnak le tárgyilagos ismereteket a gyermekkori daganatos és leukémiás megbetegedésekről, s ehhez az Érintettek Egyesület önkéntesei, érintett szülők, gyógyult fiatalok fűzik hozzá személyes megéléseiket, apró praktikáikat, hogy nekik hogyan sikerült, ők hogyan élték meg. A megÉLÉS a lényeg, tudjátok, az ÚT megélése.

A december eleji könyvbemutatóra mindenkit szeretettel várunk!

Somogyi Mona

Nyitókép: Shutterstock

Mondd el Te mit gondolsz!

Neked mi a véleményed erről a cikkről? Egyetértesz vele, vagy teljesen máshogy látod? Csatlakozz a SHE Kibeszélő Facebook csoportunkhoz és mondd el nekünk!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.